El máximo intérprete de la Constitución dio 60 días a EsSalud para actualizar su evaluación sobre los fármacos disponibles y dispuso la atención inmediata del menor afectado por esta enfermedad rara.
El Tribunal Constitucional (TC) ordenó al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) de EsSalud elaborar, en un plazo máximo de 60 días, un nuevo dictamen actualizado sobre los medicamentos existentes o nuevos destinados al tratamiento de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad considerada rara o huérfana.
La medida forma parte de la sentencia del Expediente N.° 01062-2024-PA/TC, que declaró fundada la demanda presentada por el padre de un menor con discapacidad afectado por esta enfermedad desde 2016. El TC determinó que EsSalud vulneró el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección especial que la Constitución otorga a los niños con enfermedades raras.
El fallo también dispone que, en un plazo de 15 días, la Subunidad de Atención Integral Especializada Pediátrica y las Subespecialidades del Instituto de Salud del Niño evalúen al menor para conocer su estado actual de salud y los avances en tratamientos disponibles. Los resultados deberán ser remitidos a EsSalud.
Asimismo, el TC ordena que EsSalud convoque una Junta Médica Multidisciplinaria dentro de los próximos 30 días para revisar el tratamiento del paciente, definir las funciones de cada especialidad médica, establecer la frecuencia de evaluaciones y coordinar las acciones necesarias.
El Tribunal recordó que las atenciones médicas brindadas hasta ahora no han sido suficientes ni adecuadas para menores con discapacidades derivadas de enfermedades raras. En ese sentido, reiteró lo señalado en una sentencia previa (Exp. N.° 05031-2022-PA/TC), donde se declaró un estado de cosas inconstitucional por la falta de disponibilidad y calidad en la atención pública de salud a personas con enfermedades raras y huérfanas.
El fallo fue emitido por el Pleno Jurisdiccional del TC, integrado por los magistrados Luz Pacheco Zerga (presidenta), Helder Domínguez Haro (vicepresidente), Francisco Morales Saravia, Gustavo Gutiérrez Ticse, Manuel Monteagudo Valdez, César Ochoa Cardich y Pedro Hernández Chávez.
