A pocos días del cierre de la legislatura, seis proyectos de ley claves para pacientes con enfermedades de alto costo siguen sin ser debatidos en el Pleno, pese a su aprobación en comisiones. Organizaciones piden acción inmediata.
El tiempo se agota para miles de pacientes peruanos. A tan solo días del fin de la legislatura, el Congreso de la República mantiene en espera el debate de una ley vital para personas con enfermedades raras, huérfanas y oncológicas. Se trata de los proyectos que proponen la creación de un Fondo de Alto Costo, una herramienta que permitiría financiar tratamientos que actualmente son inaccesibles para la mayoría de familias.
A pesar de contar con dictámenes favorables tanto en la Comisión de Salud como en la Comisión de Economía, los seis proyectos de ley no han sido priorizados para votación en el Pleno desde hace más de dos meses. Esta omisión ocurre incluso después de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) emitiera una resolución que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, instando a los Estados a implementar mecanismos de financiamiento innovadores y sostenibles.
“No es justo que tengamos que ver cada año cómo niños con cáncer migran a otros países para recibir tratamiento. Y esto es si logran tener esta opción. Otro sistema de salud es posible, y el cambio puede empezar con esta ley pero para esto necesitamos que el Congreso priorice la votación”, señala Indyra Oropeza, presidenta de la ONG Con L de Leucemia y vocera del colectivo Semáforo Oncológico.
Según datos de la OMS, más de 2 millones de personas en el Perú viven con enfermedades raras, muchas sin diagnóstico oportuno ni acceso al tratamiento adecuado. Estas familias enfrentan un gasto catastrófico de bolsillo y un sistema que, sin un fondo especializado, no puede cubrir tratamientos de alto valor.
Desde el Congreso, se ha reconocido que el tema está en agenda, pero no ha sido priorizado frente a otros temas legislativos. Organizaciones de pacientes consideran esta falta de acción como un retroceso inaceptable en materia de equidad y cobertura sanitaria.
“No necesitamos más parches, necesitamos un nuevo mecanismo como lo recomienda la OMS”, declaró Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), al referirse a la urgencia de un fondo que garantice continuidad terapéutica a quienes enfrentan patologías complejas. La asociación propone además que, si el debate no se da en los días restantes de la legislatura, se considere su discusión en la Comisión Permanente, a fin de evitar un nuevo retraso de varios meses que podría costar vidas.
Organizaciones ciudadanas evalúan realizar un plantón pacífico en los exteriores del Congreso para exigir la inclusión del proyecto en la agenda del Pleno. “Necesitamos que los congresistas comprendan que postergar esta ley significa condenar a miles de personas a la incertidumbre y al abandono”, agregó Oropeza.
El Fondo de Alto Costo representa una oportunidad concreta para corregir desigualdades estructurales en el sistema de salud peruano. Su aprobación no solo respondería a un mandato técnico internacional, sino a un imperativo ético: garantizar que ningún paciente quede atrás.
