Como parte de las actividades del Observatorio de Enfermedades Raras de Centro América, Caribe y Área Andina, se realizó hoy, el II Foro Regional de Enfermedades Raras con el objetivo de dar a conocer los retos y desafíos que enfrentan los peruanos con enfermedades raras y buscar intervenciones en política pública, educación y sensibilización.
“Este evento es una gran oportunidad para ayudar a la visibilizar las condiciones existentes sobre enfermedades raras en nuestro país y concientizar a los tomadores de decisiones, actores involucrados y sociedad en general sobre las dificultades y desafíos que tenemos. Urge que nuestro país tenga nuevos marcos normativos y que apunte a ser uno de los pocos países en la región con un Plan Nacional aprobado, ya que actualmente las personas con enfermedades raras aún no perciben beneficios de los marcos normativos existentes por lo se requieren adecuaciones, acciones permanentes al más alto nivel, provisión presupuestal y la presencia de la sociedad civil en el centro de la toma de decisiones”, precisó Alexandra Gallesse, coordinadora del Foro y presidenta de APPEL – Asociación Peruana de Enfermedades del Depósito Lisosomal.
En esa línea, cabe destacar que el presente evento contó con diversas personalidades del rubro de salud de México, Costa Rica, Colombia, República Dominicana, Ecuador entre otros. Asimismo, en el caso de representantes peruanos, se encontraron la Dra. Edith Julón Irigoín, congresista de la República; Dr. Ciro Abel Mestas viceministro de Prestaciones y Aseguramiento y diversas direcciones del Ministerio de Salud, Dr. Nicolay Pedraza Rodríguez, líder del comité para enfermedades Raras o Huérfanas de ALAFARPE y la Sra. Pilar Estremadoyro Reyes, vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras.
En cuanto a los temas abordados en el foro se encuentran: situación actual y plan de acciones para las enfermedades raras; cómo garantizar el acceso equitativo al tratamiento integral para los pacientes con ER; programas, mejores prácticas y proyectos regionales; estrategias de trabajo conjunto para mejorar el diagnóstico y acceso oportuno para los pacientes con ER; aseguramiento y financiación de tratamientos; implementación y mejores prácticas en política de Humanización en Salud; entre otros.
REALIDAD PERUANA:
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades en el mundo. En el caso de Perú, la población con enfermedades raras representa cerca 2 millones de personas, de las cuales se calcula que sólo 145 mil están diagnosticadas o correctamente institucionalizadas. Asimismo, el 75% de estas patologías son genéticas y el 25% son de origen infeccioso, congénito o desconocido.
Por otro lado, el 70% de personas con enfermedades raras son menores de edad, y por falta de diagnóstico y atención rápida generan un impacto en sus vidas que no se han cuantificado aún en nuestro país en relación a los Años de Vida Perdidos, Años de Vida Saludables y Años de Vida con Discapacidad. El tiempo del diagnóstico oscila entre 9 a 12 años como media, donde muchas veces el paciente se encuentra en una fase muy avanzada o terminal cuando se le logra dar un diagnóstico certero. Otro problema es la falta de la rehabilitación, el cuidado en el transcurso de la vida, el trato prioritario, empático y digno que muchas veces vemos en el sistema de Salud.
Para finalizar, es importante resaltar que el Observatorio VER, de enfermedades raras (ER) de Centro América, Caribe y Área Andina fue concebido en julio de 2020, actualmente agrupa a 30 organizaciones de pacientes con enfermedades raras; tiene como objetivo ser el altavoz de los pacientes con ER y desarrollar acciones en beneficio de ellos, sus familias y cuidadores.
